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OberstenfeldVerletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings

Henning Maak, vom 26.02.2016 05:00 Uhr
Die schwere Krankheit ist nicht nur in Paulinas Gesicht zu sehen. Zwei Stunden dauert es jeden  Morgen, bis alle Wunden verbunden sind. Foto: Werner Kuhnle
Die schwere Krankheit ist nicht nur in Paulinas Gesicht zu sehen. Zwei Stunden dauert es jeden Morgen, bis alle Wunden verbunden sind.Foto: Werner Kuhnle

Oberstenfeld - Ein Klettergerüst erklimmen, Fahrrad fahren oder einfach mal den sechsjährigen Bruder Maximilian fest knuddeln – diese Erfahrungen wird Paulina Grill niemals machen können. Denn die Zweijährige aus Oberstenfeld leidet unter der seltenen, genetisch bedingten Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). Schmetterlingskinder werden die Betroffenen genannt, weil ihre Haut so verletzlich ist wie der Flügel eines Schmetterlings (siehe Infokasten).

Wer sich schon einmal an einem heißen Topf verbrannt oder mit kochendem Wasser verbrüht hat, weiß, wie unangenehm und schmerzhaft diese kleinen Verletzungen sind. Paulina Grill hat Wunden dieser Art am gesamten Körper. Nicht nur an der äußeren Haut, sondern immer wieder auch an den Schleimhäuten im Mund und an den Augen. „Sie kann nichts Hartes essen, selbst Joghurt hat sie wieder ausgespuckt“, erzählt Mutter Stefanie Grill. Das Einzige, das sie schlucken kann, ist so genannte hochkalorische Trinknahrung, die die Eltern in der Apotheke bekommen.

Dass ihr Kind einmal so würde leiden müssen, hätten sich Stefanie und Matthias Grill nicht im Traum gedacht. Die Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen. „Alle Untersuchungen waren in Ordnung“, weiß die Mutter noch gut. Auch die Geburt selbst im Klinikum Ludwigsburg dauerte nur rund eine Stunde. Der erste Schreck kam, als die Ärzte Stefanie Grill baten, das Tuch von den Beinen ihrer eingewickelten Tochter zu heben. „An den Füßen und Beinen hat ein Stück Haut gefehlt“, erinnert sich die 36-Jährige noch heute. „Die Ärzte kannten EB nicht und haben gesagt, man könne vielleicht eine Hauttransplantation machen.“

Nur zwölf Stunden nach der Geburt am 19. Juli 2013 war das Ehepaar mit seiner Tochter im Olgahospital in Stuttgart. Die dortigen Kinderärzte wurden misstrauisch, als sich überall auf der Haut Blasen bildeten, egal ob sie einen Venenzugang legten oder Paulina auch nur wuschen. „Am zweiten Tag haben sie erstmals den Verdacht geäußert, dass unser Kind unter EB leiden könnte“, weiß Stefanie Grill noch gut. Als nach einer Haut-Biopsie an der Universitätsklinik Freiburg der Verdacht bestätigt wurde, brach für das Ehepaar eine Welt zusammen: „Man stürzt aus dem Himmel des Elternglücks in ein tiefes Loch“, beschreibt Matthias Grill die Gefühle von damals. Zwei Wochen später fuhr Stefanie Grill mit ihrer Tochter in besagtes Universitätsklinikum nach Freiburg, das in Deutschland als Hochburg der EB-Forschung und -Patientenbetreuung gilt. „Dort wurde ich in die Pflege und das Verbinden einbezogen“, erzählt die 36-Jährige weiter.

Mit dem Verbandwechseln beginnt auch heute noch jeder Tag im Haus der Familie Grill. Rund zwei Stunden dauert es, bis alle Wunden abgedeckt sind. Da Paulina dabei natürlich nicht still liegen bleibt, kommt jeden Morgen eine Mitarbeiterin der mobilen Kinderkrankenpflege (MoKi) aus Affalterbach zu Hilfe. Rund 5000 Euro geben Stefanie und Matthias Grill jeden Monat für Verbandsmaterial aus. Da für Paulina Pflegestufe zwei bewilligt worden ist, werden die Kosten dafür ersetzt.

Besonders das erste Jahr war hart für Paulina: Wegen der Schmerzen wurde sie permanent mit Morphintropfen ruhig gestellt, die Eltern trugen sie nur auf einem Kissen. Auch heute bekommt sie Schmerzmittel für die Nacht. Wenn es ganz schlimm wird, auch tagsüber. Man würde ihr schon Hautverletzungen zufügen, wenn man sie nur unter den Armen hochheben würde. „Außer uns Eltern können nur die beiden Omas richtig mit ihr umgehen“, erzählt Stefanie Grill. Ständig leben die Eltern in der Angst, dass ihr Kind hinfällt. „Dann bilden sich sofort eine Wundnässe oder Blasen, die man schnell aufstechen muss, damit sie nicht anwachsen“, führt Stefanie Grill weiter aus. Besonders schlimm ist es auch, wenn sich Paulina beim Augenreiben verletzt. „Dann ist sie total lichtempfindlich und macht tagelang die Augen nicht auf, obwohl ich alle Rollläden herablasse“, so Stefanie Grill.

Schuhe kann Paulina gar nicht anziehen. Wenn sie nach draußen will, trägt sie Socken oder Hüttenschuhe. „Im Winter geht das aber natürlich gar nicht“, ist sich Stefanie Grill bewusst. Sie muss dann getragen werden, was bei zwölf Kilo Gewicht derzeit noch möglich ist. Kniepolster gehören bei Paulina zur Standardbekleidung, die Unterwäsche ist aus Seide und hat die Nähte außen. „Raue Stoffe wie Jeans, Knöpfe oder Reißverschlüsse gehen bei ihr gar nicht“, weiß Stefanie Grill nur zu gut.

Zum Verlauf der Krankheit gehört auch, dass sich die Gliedmaßen verkrümmen. Bei Paulina sind an einem Fuß bereits drei Zehen zusammengewachsen. Die Lebenserwartung bei Kindern mit EB ist begrenzt: Durch die ständigen Wunden können Infektionen entstehen, häufig kriegen die Betroffenen auch Hautkrebs. „Ich verdränge das alles ein Stück weit und lebe von Tag zu Tag“, sagt Stefanie Grill. Hätten sie und ihr Mann bei all dem Leid über einen Schwangerschaftsabbruch nachgedacht, wenn sie von der Erkrankung ihrer Tochter von vornherein gewusst hätten? „Eigentlich haben wir uns immer gesagt, dass für uns eine Abtreibung nie in Frage kommt“, sagt Matthias Grill und fügt ganz offen hinzu: „Heute sehen wir das ein bisschen differenzierter. Wir hätten es vielleicht gemacht. Aber nicht, damit uns etwas erspart bleibt, sondern ihr. Man weiß nicht, was im Leben noch alles auf sie zukommen wird.“

Stefanie und Matthias Grill wollen ihrer Tochter ein Leben ermöglichen, das so normal wie möglich ist. „Wir möchten sie in einen normalen Kindergarten und in eine normale Schule schicken“, sagt Stefanie Grill. Sie hat die Zusage von der Krankenkasse, dass eine MoKi-Krankenschwester die ganze Zeit über bei ihr bleiben könnte. „Wir haben allerdings Probleme mit der Gemeinde. Sie wollen Paulina nach Prevorst schicken, wir hätten es aber gerne, dass sie sich hier in Oberstenfeld integriert“, führt Stefanie Grill weiter aus.

Es hat einige Zeit gedauert, bis sich die Familie an die Öffentlichkeit getraut hat. Mit dazu beigetragen hat die Geschichte über die an Leukämie erkrankte Celine Wissmann, die im vergangenen Jahr in unserer Zeitung erschienen ist. Stefanie Grill ist eine von Celines Lehrerinnen am Friedrich-Schiller-Gymnasium (FSG) und hat ihren Schülern von ihrer Tochter erzählt. Sechseinhalb Stunden unterrichtet sie montags und donnerstags Englisch und Geografie. „Durch die Arbeit komme ich auf andere Gedanken und kann dem Alltag zu Hause für ein paar Stunden entfliehen“, sagt sie. Und sie freut sich riesig, dass der Erlös des heutigen Tanzmarathons am FSG an die EB-Forschung gehen soll. Führend in Europa ist hierbei das Salzburger Universitätsklinikum, in dem Paulina auch ein- bis zweimal im Jahr ist. Und vielleicht trägt die Forschung dazu bei, dass es das Mädchen in ein paar Jahren ein kleines bisschen leichter im Leben hat.

 

 

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